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【央视新闻客户端】
专题:2026新年致辞 企业家展望2026新趋势 炒股就看金麒麟分析师研报,权威,专业,及时,全面,助您挖掘潜力主题机会! 来源:渐愈互助之家 原创:蔡磊 “200年的罕见病,医学都没有办法。用了八九个月,我就开始不发展,就把我高兴的呀,后面慢慢发现有些功能开始改善了。” “用药以后我的症状明显改善了,原来拿15斤的哑铃,最大程度举到头部,现在我可以一口气举20个,蹲起也能做到一组二三十个的两三组,现在完全跟正常人没有太大变化。” “没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态,用药半年之后基本我的右腿可以站立了。” “没有遇到蔡总,我老婆早就不在这个世界上了。NFL(神经丝轻链蛋白)从刚开始的218.4直接降到了现在的10,差不多降了95%以上。” “医生都不相信,我们在(完全依赖)呼吸机辅助的情况下,现在最长时间可以脱机3-4分钟。” “他是我的救命恩人,因为有了蔡总才有我的今天。用药之前(NFL)接近80,现在只有9点多了。” “以前没用药的时候下滑比较厉害,走路拖地了,脚也就抬个10公分。用过药现在抬腿能抬个三四十公分。而且庆幸它没有继续发展,有往好的地方发展。肺功能慢慢回升了,接近90了。” “用药以前他讲话只有我们家里人能猜出来,到现在基本上口齿伶俐。最让我们家人惊讶的是,他腿部重新有力气了,在搀扶下可以走5-10分钟,这是三年来第一次重新站起来。如果不是遇到蔡总,自己的坟头草可能长得都已经很高了。感谢蔡总和科学家推进的这款药物,真的把我父亲从鬼门关里拉回来!” …… 致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们: 大家新年好!视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录,他们之中有的已经回归了健康生活,摆脱了死神。这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物,实现了领先世界的临床前和临床疗效,这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力,也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。这些患者只需要几次使用,每次几分钟,就产生了改写生命的颠覆性效果,对他们来说,渐冻症这个200年的恶魔已被“秒杀”!几年前,这一切不可能,甚至不敢想,现在已是现实。渐冻症的历史其实已被改写。 今年新年信我用上面的现实希望和生命奇迹开篇,因为我们太需要希望了!近期我的身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难,以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪,我的家人也更加痛苦,不知道哪天就会失去我。确实,渐冻症无比残酷,四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已,当它侵蚀到颈部、喉部、头部,带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭,那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得,时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷,却无法呼喊表达,比植物人还要残酷,连呼吸都成为一种奢望。目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法(基因类型除外),我们似乎有痛苦和悲观的充分理由。 但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代,我们无比幸运。 这是一个科技爆发的时代。纵观人类三百万年的进化史:我们用了三百万年使用石器,用了三百年驯服蒸汽、电力与基因,用了三十年借助互联网连接万物,却在最近短短几年,迎来了生命科学的代际跃迁。从mRNA技术在 328 天内创造疫苗研发史的速度纪录,到AlphaFold2破解蛋白质折叠这一困扰科学界数十年的难题,再到脑机接口让瘫痪者重新以意念操控世界——科技正以令人
2026年01月01日 17时15分21秒